文 |愛兒學編輯團隊
「別人好像都知道該怎麼做,但我一直在觀察……」——看見自閉症女孩不容易被發現的社交困難。(上)
有些困難,是長大以後回頭看才被理解
對一些較晚才獲得自閉症診斷的女性來說,得到診斷之後,她們才開始重新理解自己童年與青春期的一些經驗。
有些人回想起來,才發現自己小時候其實已經感覺到和其他女孩不太一樣。(延伸閱讀:一位自閉光譜者的母職之路—在育兒中擁抱自己與孩子的不同(上))
同齡孩子有時也感覺得到這些差異,但身邊的大人卻未必能辨識出來。甚至有些女性小時候已經接觸過專業人員,卻因為當時呈現的樣子不符合對方心中對自閉症的印象,而沒有獲得進一步評估(Bargiela et al., 2016)。
這些經驗讓我們看見一件很重要的事:當時沒有被發現,不一定代表沒有困難。有可能,只是那些困難沒有長成大人熟悉的樣子。
所以,當一個女孩在人際互動中長期感到困惑、需要透過觀察與模仿來融入,或同時呈現其他值得留意的自閉症特質時,我們不需要立刻替她下結論,但也不必因為一句「她看起來還好」,就太快停止理解她。
看見她的困難,也是在幫助她保護自己
理解自閉症女孩的樣貌,還有另一個不那麼容易談,卻值得我們知道的理由。
在Bargiela等人(2016)的研究中,14位較晚才獲得自閉症診斷的女性裡,有9位談到曾遭受性侵害的經驗。這個數字不能理解成「自閉症女性遭受性侵害的比例」。真正值得我們留意的,是這些女性所描述的人際經驗。
部分女性提到,自己不容易辨認他人的意圖。例如,不知道對方只是友善,還是帶有性或浪漫的意圖;也有人因為很希望被接納,而在人際或親密關係中處於較脆弱的位置(Bargiela et al., 2016)。
而隨著愈來愈理解自己的困難,有些女性也逐漸學會要求對方說清楚自己的意圖,在感到不舒服時離開,或更有信心說「不」(Bargiela et al., 2016)。(延伸閱讀:我的孩子「疑似」有ADHD?—別急著貼標籤,從評估與互動中思考孩子真實的需要)
這也讓我們看見:
及早辨識,不只是為了知道「她是不是自閉症」,也是為了讓大人更早知道,她在哪些地方可能需要更多理解與協助。
當我們知道一個孩子不容易判斷別人的意圖,就更有機會陪她慢慢理解人際界線、辨認讓自己不舒服的感覺,也不必讓她獨自摸索複雜的人際世界。
辨識,不是為了替女孩貼上一個標籤
讀到這裡,也許有些父母會開始回想:「我的女兒也會這樣,她是不是就是自閉症?」(延伸閱讀:「孩子表現這麼皮,會不會是過動兒?」—李佳燕醫師提醒,過動症從來就不是單純的醫療問題(上))
其實,有朋友、喜歡某些事物、在人際關係中感到困惑,或習慣觀察模仿別人,都不能單獨用來判斷一個女孩是不是自閉症。
這些研究真正想提醒我們的,不是「看到哪些行為,就要懷疑孩子有自閉症」。
而是:女孩的自閉症特質,有時並不符合我們過去熟悉的樣貌。
有些女孩很想交朋友。
有些女孩已經找到讓自己融入大家的方法。
有些女孩的興趣,看起來也沒有那麼「特別」。
而有些女孩,甚至已經很努力地讓自己看起來和大家一樣。
因此,辨識的目的從來不是急著找到一個名稱,來解釋「她哪裡不對」。(延伸閱讀:比診斷更重要的事:理解孩子獨一無二的發展特質(上))
有時候,我們只是需要對那個「看起來還好」的女孩,多一點好奇。
當她說自己不知道怎麼和朋友相處時,不急著告訴她:「大家交朋友都會這樣。」
當她總是在觀察別人怎麼做時,也不只是看見:「她不是學得很好嗎?」
而是多問一句:「對她來說,這件事情究竟是什麼樣的經驗?」
有些孩子的困難,很容易被我們看見。
但也有一些孩子,需要我們多靠近一點,才能發現:她不是沒有遇到困難。只是她已經花了很多力氣,讓那些困難看起來沒有那麼明顯。
參考文獻
Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8
McQuaid, G. A., et al. (2023). Sex differences in the developmental trajectories of autism spectrum disorder. Current Developmental Disorders Reports, 10(1), 80–91. https://doi.org/10.1007/s40474-023-00270-y
Milner, V., Colvert, E., Hull, L., Cook, J., Ali, D., Mandy, W., & Happé, F. (2024). Does camouflaging predict age at autism diagnosis? A comparison of autistic men and women. Autism Research, 17(3), 626–636. https://doi.org/10.1002/aur.3059
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